Informações Sobre o Evento

Localização:

Beach Class Convention by HÔM
Endereço: R. Maria Carolina, 661 - Boa Viagem, Recife - PE, 51020-221

Data do Evento

24 a 26 de Agosto de 2023

feature

Prezados Participantes,

É com imensa alegria e entusiasmo que convidamos vocês para a segunda edição do Congresso Raras Recife, que acontecerá de 08 a 10 de maio de 2025. Este evento se firmou como um espaço essencial para a discussão e aprendizado sobre as Doenças Raras, que impactam a vida de muitas pessoas, tanto na infância quanto na vida adulta.

Estamos preparando uma programação rica e diversificada, cuidadosamente elaborada por nossas comissões, que abordará os temas mais relevantes e atuais relacionados às Doenças Raras. Teremos a honra de contar com a presença de renomados especialistas que compartilharão seus conhecimentos e experiências. É crucial que, mesmo diante da raridade, estejamos atentos aos sinais e sintomas que podem levar ao diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação.

Além das palestras e mesas-redondas, teremos um espaço dedicado às associações de pacientes e incentivamos a participação ativa de todos os profissionais de saúde, médicos e residentes, por meio da submissão de pôsteres. Este é um momento valioso para estimular a iniciação científica e promover a troca de experiências e conhecimentos entre todos os participantes, incluindo acadêmicos, profissionais assistenciais e a sociedade civil.

Estamos certos de que a presença de cada um de vocês será fundamental para que nosso simpósio seja mais um grande sucesso. Sabemos que juntos podemos fazer a diferença na vida de muitos que enfrentam os desafios impostos pelas Doenças Raras.

Esperamos vê-los em Recife.

Cordialmente,
Gisele Vajgel
Presidente do Congresso Raras Recife 2025

Fotos do Evento

PROGRAMAÇÃO

  • Encontro de Associações de Pacientes e Familiares com Doenças Raras
  • 08:00-08:35 – Credenciamento
  • 08:35–08:55 – Palestra: “Direitos dos pacientes com doenças raras”
  • 08:55–09:15 – Palestra: “Desafios no acesso ao tratamento farmacológico para doenças raras”
  • 09:15–10:00 – Roda de conversa: “Panorama das doenças raras na saúde pública”
  • 10:00 –10:30 – Coffee break
  • 10:30–11:15 – Roda de conversa “Saúde mental: um pilar importante nas doenças raras”
  • 11:15–12:00 – Roda de conversa “O papel das associações de pacientes”
  • 12:00–13:30 – Intervalo para almoço
  • 13:30–15:20 – Doenças raras na infância, adolescência e adulto
  • 13:30-13:48 – Palestra: “Doenças lisossômicas”
  • 13:48-14:06 – Palestra: “Doenças neuromusculares”
  • 14:06-14:24 – Palestra: “Doenças neurometabólicas”
  • 14:24-14:42 – Palestra: “Doenças neuromusculares”
  • 14:42-15:00 – Palestra: “Doenças cardiovasculares”
  • 15:00-15:20 – Palestra: “Doenças renais”
  • 15:20-15:30 – Encerramento e agradecimentos
  • 09:00-09:20 – Cerimônia de Abertura
  • 09:20-10:20 – Conferência de Abertura
  • 09:20-10:00 – “Doenças raras no Nordeste: panorama epidemiológico da Rede Nacional de Doenças Raras” (Moderação: Gisele Vajgel e Marcelo Kertenetzky, Conferencista: Têmis Félix)
  • 10:00-10:20 – Perguntas e Respostas
  • 10:20-10:40 – INTERVALO | Coffee Break
  • 10:40-12:00 – Mesa Redonda: “COMO INVESTIGAR ATRASO MOTOR NA INFÂNCIA” (Moderação: Ana Claudia Gouveia)
  • 10:45-11:05 – Pistas do exame físico: detalhes que fazem diferença (Palestrante: Karina Lúcia Soares)
  • 11:05-11:25 – Biomarcadores em doenças neuromusculares e neurometabólicas da infância: quando e quais indicar (Palestrante: Vanessa van der Linden)
  • 11:25-11:45 – Uso racional dos exames genéticos (Palestrante: Thiago Oliveira)
  • 11:45-12:00 – Perguntas e Respostas
  • 12:15-13:15 – Simpósio Satélite
  • 13:30-14:50 – Mesa Redonda: “DOENÇA HEPÁTICA NA INFANCIA: INVESTIGANDO CAUSAS GENÉTICAS E ADQUIRIDAS” (Moderação: Graça Moura)
  • 13:35-13:55 – Visão do infectologista (Palestrante: Regina Coeli)
  • 13:55-14:15 – Visão do hepatologista (Palestrante: Marcelo Kerstenetzky)
  • 14:15-14:35 – Visão do geneticista (Palestrante: Emerson Santana)
  • 14:35-14:50 – Perguntas e Respostas
  • 15:00-15:45 – Simpósio Satélite
  • 15:45-16:00 – INTERVALO | Coffee Break
  • 16:00-17:20 – Mesa Redonda: “ERROS INATOS DO METABOLISMO NO PLANTÃO PEDIÁTRICO” (Moderação: Carolina Brainer)
  • 16:05-16:25 – Icterícia colestática (Palestrante: Marcelo Kerstenetzky)
  • 16:25-16:45 – Status epilepticus (Palestrante: Lucas Alves)
  • 16:45-17:05 – Hipoglicemia persistente (Palestrante: Thiago Oliveira)
  • 17:05-17:20 – Perguntas e Respostas
  • 17:30-18:15 – Simpósio Satélite
  • 18:15-19:00 – Apresentação de Trabalhos - Pôster
  • 10:40-12:00 – Mesa Redonda: “PROJETOS DE PESQUISA EM DOENCAS RARAS EM PERNAMBUCO” (Moderação: Gisele Vajgel)
  • 10:45-11:05 – Centro de Pesquisa Clínica do Hospital das Clínicas UFPE (Palestrante: Claudia Marques)
  • 11:05-11:25 – Projeto Genomas SUS e a Fiocruz Pernambuco (Palestrante: Norma Lucena)
  • 11:25-11:45 – Zika Congênita: lições e avanços (Palestrante: Bartolomeu Acioli)
  • 11:45-12:00 – Perguntas e Respostas
  • 12:15-13:15 – Simpósio Satélite
  • 13:30-14:50 – Mesa Redonda: “O QUE HÁ DE NOVOS NAS CARDIOMIOPATIAS HEREDITÁRIAS” (Moderação: Christine Chung)
  • 13:35-13:55 – Fluxograma diagnóstico: otimizando a jornada do paciente (Palestrante: Ândrea Chaves)
  • 13:55-14:15 – Terapias convencionais: o que ainda pode ser indicado? (Palestrante: Maria da Glória Aureliano de Melo Cavalcanti)
  • 14:15-14:35 – Terapias avançadas: a revolução no manejo (Palestrante: Edileide Barros)
  • 14:35-14:50 – Perguntas e Respostas
  • 15:00-15:45 – Simpósio Satélite
  • 15:45-16:00 – INTERVALO | Coffee Break
  • 16:00-17:20 – Mesa Redonda: “ALÉM DAS CARDIOMIOPATIAS: OUTRAS DOENÇAS HEREDITÁRIAS EM CARDIOLOGIA” (Moderação: Edileide Barros)
  • 16:05-16:25 – Arritmias hereditárias (Palestrante: Nicodemus Lopes)
  • 16:25-16:45 – Dislipidemias hereditárias (Palestrante: Emerson Santana)
  • 16:45-17:05 – Doenças valvares hereditárias (Palestrante: Diana Lamprea)
  • 17:05-17:20 – Perguntas e Respostas
  • 17:30-18:15 – Simpósio Satélite
  • 18:15-19:00 – Apresentação de Trabalhos - Pôster
  • 10:40-12:00 – Mesa Redonda: “ERROS INATOS DA IMUNIDADE: ATUALIZAÇOES DIAGNÓSTICAS E TERAPEUTICAS” (Moderação: Ana Carla Moura)
  • 10:45-11:05 – Erros inatos da imunidade na infância: fluxograma diagnóstico (Palestrante: Adriana Azoubel-Antunes)
  • 11:05-11:25 – Erros inatos da imunidade no adulto: sinais de alerta (Palestrante: Marcus Villander)
  • 11:25-11:45 – Panorama das principais terapias em erros inatos da imunidade (Palestrante: Mateus Rios)
  • 11:45-12:00 – Perguntas e Respostas
  • 12:15-13:15 – Simpósio Satélite
  • 13:30-14:50 – Mesa Redonda: “ABORDAGEM PRÁTICA DE DOENÇAS NEUROMUSCULARES DO ADULTO” (Moderação: Eduardo Maranhão)
  • 13:35-13:55 – Topografando a doença: do exame físico aos exames complementares (Palestrante: Felipe Oliveira)
  • 13:55-14:15 – Doença do neurônio motor: quando pensar em causas genéticas? (Palestrante: Pedro Tomaselli)
  • 14:15-14:35 – Identificando neuropatias hereditárias tratáveis (Palestrante: Anna Paranhos)
  • 14:35-14:50 – Perguntas e Respostas
  • 15:00-15:45 – Simpósio Satélite
  • 15:45-16:00 – INTERVALO | Coffee Break
  • 16:00-17:20 – Mesa Redonda: “ATUALIZAÇOES NO MANEJO DE DISTÚRBIOS DO MOVIMENTO” (Moderação: Fernanda Oliveira)
  • 16:05-16:25 – Ataxias hereditárias (Palestrante: Marcos Eugênio Ramalho Bezerra)
  • 16:25-16:45 – Coréias hereditárias (Palestrante: José Eduardo Neuenschwander Vilar)
  • 16:45-17:05 – Doença de Parkinson e parkinsonismos genéticos (Palestrante: Carlos Frederico Lima)
  • 17:05-17:20 – Perguntas e Respostas
  • 17:30-18:15 – Simpósio Satélite
  • 18:15-19:00 – Apresentação de Trabalhos - Pôster
  • 08:00-08:45 – Simpósio Satélite
  • 09:00-10:20 – Mesa Redonda: “NAO É SÓ UMA "MANCHINHA": LESOES DE PELE COMO SINAL DE ALERTA PARA DOENÇAS RARAS” (Moderação: Fátima Brito)
  • 09:05-09:25 – Manchas café-com-leite (Palestrante: Têmis Félix)
  • 09:25-09:45 – Manchas hipocrômicas (Palestrante: Vanessa van der Linden)
  • 09:45-10:05 – Manchas vasculares (Palestrante: Thiago Oliveira)
  • 10:05-10:20 – Perguntas e Respostas
  • 10:20-10:40 – INTERVALO | Coffee Break
  • 10:40-12:00 – Mesa Redonda: “BAIXA ESTATURA A ESCLARECER: PODE SER UMA DOENÇA RARA!” (Moderação: Fernanda Oliveira)
  • 10:45-11:05 – Visão do geneticista (Palestrante: Têmis Félix)
  • 11:05-11:25 – Visão do ortopedista (Palestrante: Epitacio Rolim)
  • 11:25-11:45 – Visão do endocrinologista (Palestrante: Ana Hermínia Ferreira)
  • 11:45-12:00 – Perguntas e Respostas
  • 12:15-12:30 – Encerramento
  • 08:00-08:45 – Simpósio Satélite
  • 09:00-10:20 – Mesa Redonda: “NEFROLOGIA E GENÉTICA: UM UNIVERSO EM EXPANSÃO” (Moderação: Pedro Alves)
  • 09:05-09:25 – As apresentações clínicas da Doença renal mediada por APOL-1 (Palestrante: Precil Menezes)
  • 09:25-09:45 – Quando suspeitar de doença rara na Nefrolitíase? (Palestrante: Valkercyo Feitosa)
  • 09:45-10:05 – Diagnóstico diferencial da Doença de Fabry (Palestrante: Ana Paula Gueiros)
  • 10:05-10:20 – Perguntas e Respostas
  • 10:20-10:40 – INTERVALO | Coffee Break
  • 10:40-12:00 – Mesa Redonda: “DOENÇAS RARAS GLOMERULARES” (Moderação: Gustavo Dantas)
  • 10:45-11:05 – Glomerulonefrite mediada por complemento: o que há de novo? (Palestrante: Gisele Vajgel)
  • 11:05-11:25 – Diagnóstico e tratamento da Glomeruloesclerose segmentar e focal (Palestrante: Precil Menezes)
  • 11:25-11:45 – Síndrome de Alport: expandindo o diagnóstico e o tratamento (Palestrante: Denise Costa)
  • 11:45-12:00 – Perguntas e Respostas
  • 08:00-08:45 – Simpósio Satélite
  • 09:00-10:20 – Mesa Redonda: “DESVENDANDO OS DISTÚRBIOS DE DIFERENCIAÇÃO SEXUAL” (Moderação: Joselito Sobreira)
  • 09:05-09:25 – Genitália indiferenciada: da nomenclatura à propedêutica (Palestrante: Taciana Schuler)
  • 09:25-09:45 – Diagnósticos diferenciais de amenorréia primária (Palestrante: Erik Trovão)
  • 09:45-10:05 – Infertilidade masculina: pode ser distúrbio de diferenciação sexual? (Palestrante: Emerson Santana)
  • 10:05-10:20 – Perguntas e Respostas
  • 10:20-10:40 – INTERVALO | Coffee Break
  • 10:40-12:00 – Mesa Redonda: “GRUPOS MULTIPROFISSIONAIS EM ANOMALIAS CONGÊNITAS E DOENÇAS RARAS EM PERNAMBUCO” (Moderação: Gabriela Ferraz)
  • 10:45-11:05 – Centro de Atenção aos Defeitos da Face do IMIP (Palestrante: A confirmar)
  • 11:05-11:25 – Ambulatórios de Atrofia Muscular Espinhal do Rarus (Palestrante: Alessandra Calado)
  • 11:25-11:45 – Ambulatórios de Medicina Fetal do Hospital das Clínicas UFPE (Palestrante: Ana de Fátima Ferreira)
  • 11:45-12:00 – Perguntas e Respostas

2nd Day Schedule

Schedule Session About Speaker
8:00am - 9:00 am Design Introduction Bekari will discuss about Design introduction matter

Business Introduction

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3rd Day Schedule

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Comissão Organizadora

Gisele Vajgel

Gisele Vajgel

PRESIDENTE DO CONGRESSO
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Marcelo Kerstenetzky

Marcelo Kerstenetzky

VICE PRESIDENTE DO CONGRESSO
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Thiago Oliveira

Thiago Oliveira

COMISSÃO CIENTÍFICA
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Ândrea Chaves

Ândrea Chaves

COMISSÃO CIENTÍFICA
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Anna Paula Paranhos M. Covaleski

Anna Paula Paranhos M. Covaleski

COMISSÃO CIENTÍFICA
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Epitácio Rolim

Epitácio Rolim

COMISSÃO CIENTÍFICA
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Departamentos BIÊNIO 2022/2023 SBC-PE

speaker
André Rezende

ARRITMIA

speaker image
Luziene Bonates

CARDIOPEDIATRIA

speaker image
Edmilson Cardoso

CIR. CARDIOVASCULAR

speaker image
Betty Maia

ERG. REABILITAÇÃO

speaker image
Eduardo Pessoa de Melo

HEMODINÂMICA

speaker image
Audes Feitosa

HIPERTENSÃO

speaker image
Carlos Eduardo Montenegro

INSUFICIÊNCIA CARDÍACA

speaker image
Diana Lamprea

VÁLVULA

Grupo de Estudos

speaker
Rosana Rodrigues Eloi

ESPIRITUALIDADE E MEDICINA

speaker image
Antônio Marconi

DISLIPIDEMIA / ATEROSCLEROSE

speaker image
Maria Elisa Sales

CARDIOGERIATRIA

speaker image
Fernando Sales

CARDIOINTENSIVISMO

speaker image
Milena Motta

CARDIOPATIA DA MULHER

speaker image
Hermilo Borba Griz

CARDIO-ONCOLOGIA

speaker image
Carlos Piscoya

HIPERTENSÃO PULMONAR

speaker image
Ândrea Chaves

DOENÇAS RARAS

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Weidson F. Gonçalves Dantas

UTI / EMERGÊNCIAS

speaker image
M. Gloria Melo

MIOCARDIOPATIAS

speaker image
Aline Maciel

DOENÇAS REUMÁTICAS

Departamento Especial

speaker image
Frank Land de Carvalho

INTERIORIZAÇÃO

speaker image
Anderson Armstrong

TEMAS LIVRES

speaker image
Simone Brandão

TEMAS LIVRES

speaker image
Rafael Alessandro F. Gomes

LIGAS ACADÊMICAS

Trabalhos Científicos

  1. O sistema para envio dos Trabalhos Científicos está disponível para recebimento de trabalhos, exclusivamente por meio eletrônico, até às 24 horas (horário de Brasília) do dia 14/04/2025

  2. Serão considerados para aprovação apenas estudos primários (séries de casos, relatos de casos, estudos de prevalência, ensaios clínicos). Estudos secundários (revisões sistemáticas, metanálises) não serão considerados.

  3. Para submeter o trabalho, é necessário que pelo menos 01 autor esteja inscrito no Congresso, com pagamento quitado.

  4. Será permitida a participação de até 10 autores (01 autor principal e 09 co-autores) por Tema Livre, devendo pelo menos 01 autor estar inscrito no Congresso e 01 autor ser indicado como apresentador do pôster.

  5. Cada autor deverá ser identificado por nome completo, CPF, email e instituição de filiação, no campo específico.

  6. O corpo do texto do Tema Livre deverá ser estruturado em 5 partes: Introdução; Objetivo; Materiais e Métodos; Resultados; e Discussão e Conclusão. O limite do corpo do texto é 3.000 caracteres com espaço.

  7. É possível realizar o processo de cópia de outro programa (exemplo: Microsoft WORD), inserindo diretamente no espaço destinado ao corpo do texto do Tema Livre, na página eletrônica específica. Todo conteúdo que exceder o limite estabelecido será desconsiderado pelo sistema.

  8. Os nomes dos autores e instituições de filiação não devem ser citados no corpo do texto do Tema Livre, mesmo que abreviados. Referências também não devem ser incluídas.

  9. Os Temas Livres podem ser enviados na língua portuguesa ou inglesa.

  10. Os Temas Livres deverão ser enquadrados em alguma das seguintes categorias:
    • a) Síndromes malformativas e/ou de neurodesenvolvimento
    • b) Erros inatos do metabolismo e/ou triagem neonatal
    • c) Distúrbios do crescimento e/ou displasias esqueléticas
    • d) Doenças raras em Cardiologia
    • e) Doenças raras em Neurologia
    • f) Doenças raras em Nefrologia
    • g) Oncogenética
    • f) Outros

  11. A relação de Temas Livres aprovados será divulgada no site do Congresso. Todos os Temas Livres aprovados serão apresentados no Congresso na modalidade de pôster.

  12. Não serão aprovados Temas Livres que não se enquadrem nas normas estabelecidas ou nos critérios de avaliação da Comissão Científica do Congresso.


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Inscrições

Médico

R$ 350,00
  • Até 21/04: R$ 250,00
  • A partir de 22/04: R$ 350,00

Médico sócio (das sociedades que darão apoio)

R$ 300,00
  • Até 21/04: R$ 200,00
  • A partir de 22/04: R$ 300,00

Residente

R$ 250,00
  • Até 21/04: R$ 150,00
  • A partir de 22/04: R$ 250,00

Acadêmico

R$ 120,00
  • Até 21/04: R$ 80,00
  • A partir de 22/04: R$ 120,00

Outros profissionais de saúde

R$ 250,00
  • Até 21/04: R$ 150,00
  • A partir de 22/04: R$ 250,00

Diária (inscrição para um dia específico)

R$ 300,00
  • Até 21/04: R$ 150,00
  • A partir de 22/04: R$ 300,00

Encontro de Associações de Pacientes e Familiares com Doenças Raras

R$ 30,00
  • Dia 8/05 a partir das 8h30
  • R$ 30,00 (a partir de 10 anos)

CONTATO